Telethon

La Fondazione Telethon esiste per ogni persona che lotta contro una malattia genetica rara.

Persone che ogni giorno, insieme alle loro famiglie, affrontano patologie gravi e invalidanti, quasi sempre prive di terapie efficaci disponibili, perché la loro rarità le rende poco interessanti per i grandi investimenti pubblici e privati in ricerca biomedica. Telethon invece crede nel valore di ogni singola vita, per questo la sua missione è arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale.

 

Una malattia è definita rara quando colpisce meno di uno su 2000 nuovi nati.

Numeri apparentemente piccoli, che portano a pensare che si tratti di qualcosa che interessa solo poche persone sfortunate. Tuttavia, se ci guardiamo attorno, la maggior parte di noi conosce qualcuno toccato direttamente o indirettamente da questo problema. Le malattie rare finora conosciute sono infatti oltre seimila, e nella loro totalità colpiscono milioni di individui in tutto il mondo, 1-2 milioni solo in Italia, soprattutto bambini che troppe volte non raggiungono i cinque anni d’età. Con il suo impegno quotidiano, Telethon sta migliorando e perfino salvando la vita di alcuni di loro.

 

Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, segue l’intera “filiera della ricerca” occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione. Telethon inoltre sviluppa collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti.

 

Dalla sua Fondazione ha investito in ricerca oltre 490 milioni di euro, ha finanziato oltre 2300 progetti con oltre 1600 ricercatori coinvolti e 570 malattie studiate. Ad oggi grazie a Telethon sono state messe a punto terapie per alcune malattie rare prima considerate incurabili (ADA-SCID, leucodistrofia metacromatica e sindrome di Wiskott Aldrich). Per altre malattie, inoltre, sono in corso o in fase di avvio studi clinici per la valutazione di nuove terapie, mentre continua nei laboratori finanziati da Telethon lo studio dei meccanismi di base e di potenziali approcci terapeutici per patologie ancora senza risposta.

 

Del resto, l’arte, come quella di Antonella Cappuccio, proprio come la ricerca scientifica, parte da un’intuizione, da un’idea nuova che si sviluppa poi attraverso la tecnica, lo studio, l’ingegno. Così, se pensiamo al talento di questa pittrice, le cui opere compaiono nel sito, non possiamo non assimilarne le capacità a quella dei ricercatori Telethon che, ogni giorno, s’impegnano per offrire risposte ai pazienti, per garantire loro il miglioramento della qualità della vita e una cura adeguata.